Organização promove saúde de pessoas com deficiência intelectual
Uma das principais conquistas do Instituto Jô Clemente foi a implementação do Teste do Pezinho na rede pública de saúde no Brasil, exame é uma das formas de diagnosticar e tratar precocemente doenças que causam a deficiência intelectual
Por Ana Clara Godoi
O Instituto Jô Clemente (IJC) foi fundado em 1961 pela Dona Jô Clemente. Mãe e empreendedora, Dona Jô se preocupava com a falta de informação e apoio para cuidar e inserir seu filho com deficiência intelectual na sociedade e, a partir dessa preocupação, criou a organização.
“É fundamental oferecer também uma rede de atendimento que possa acolher as crianças que tenham a confirmação do diagnóstico de alguma doença genética, congênita ou infecciosa ou algum erro inato do metabolismo ou da imunidade”, afirma Danielle Christofolli, neuropediatra e supervisora do Ambulatório de Diagnóstico do Instituto Jô Clemente.
Hoje, o IJC é referência no tratamento e acompanhamento de doenças como hipotireoidismo congênito, deficiência de biotinidase e fenilcetonúria. Além de atender pessoas de todas as idades, a entidade é responsável pela realização do Teste do Pezinho de 100% dos bebês nascidos na capital paulista e 67% dos recém-nascidos de todo o Estado de São Paulo.
“Quando falamos sobre deficiência intelectual sob o prisma médico é fundamental falar sobre a prevenção. E quando falamos sobre isso, imediatamente nos remetemos ao Teste do Pezinho, um exame que permite o diagnóstico precoce de dezenas de doenças que, se não tratadas a tempo, podem evoluir para desfechos graves, incluindo a deficiência intelectual. Serviços de referência desse tipo são essenciais para proporcionar o acolhimento e o tratamento necessários”.
O IJC também atua na defesa e garantia de direitos das pessoas com deficiência intelectual. “Incidimos em políticas públicas de forma colaborativa com outras instituições, secretarias de governo e representantes dos poderes Legislativo e Judiciário. Juntos, mobilizamos os atores da rede de proteção e defesa dos direitos para identificar e intervir em situações de violência e violação de direitos contra pessoas com deficiência”, explica Daniela Mendes, superintendente geral do IJC.
Outra ação de destaque é o projeto de inclusão profissional de pessoas com deficiência intelectual. “Por meio da Metodologia do Emprego Apoiado, partimos do pressuposto que escolhas, interesses, pontos fortes e necessidades de apoio de cada pessoa devem ser respeitados pelos empregadores e pela sociedade em geral”.
Desde o início desse serviço, já foram incluídos no mercado de trabalho mais de três mil jovens e adultos com deficiência.
Pioneiros do Teste do Pezinho no Brasil
Uma das principais formas de diagnosticar e tratar precocemente doenças que causam a deficiência intelectual é a testagem realizada no nascimento do bebê, o Teste do Pezinho. O IJC, organização sem fins lucrativos que promove a saúde, inclusão e direitos humanos das pessoas com deficiência intelectual, foi o responsável pela implementação do teste simples no país, em 1976.
Conhecido como Teste do Pezinho, o teste de triagem é realizado em recém-nascidos entre o 3° e 5° dia de vida, com objetivo de identificar doenças raras que não apresentam sintomas nos primeiros anos de vida, mas que podem causar graves sequelas sem o diagnóstico precoce. O exame é feito na maternidade, através da coleta de gotas de sangue do pé do recém-nascido.
Uma versão ampliada do teste do pezinho já existe na rede privada de saúde e é capaz de identificar 53 doenças, enquanto o teste simples, realizado na rede pública de saúde, detecta apenas seis. Com objetivo de democratizar o o à esse exame, foi sancionada a Lei do Teste do Pezinho Ampliado (Lei n° 14.154). em maio de 2021. No entanto, ela entrou em vigor no Sistema Único de Saúde (SUS) somente em junho deste ano.
A ampliação do exame será implementada em todo território nacional em etapas ao longo dos próximos anos, visto que é necessário ree de verba federal para os equipamentos e treinamento dos profissionais para a realização dos procedimentos. O aumento da cobertura de testagem, uma vez que gratuito, irá auxiliar milhares de famílias brasileiras no diagnóstico e tratamento precoce de doenças raras.